Patients et proches demandent services de dialyse à Chéticamp

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Patients et proches demandent services de dialyse à Chéticamp

Des patients dialysés et leurs proches demandent que le traitement soit offert à Chéticamp pour éviter de longs voyages. Présentement, ils doivent conduire au moins 45 minutes pour recevoir le service au centre hémodialyse d’Inverness ou 2 heures jusqu’à l’Hôpital régional du Cap Breton à Sydney, dépendant de leurs besoins médicaux et des places disponibles.

Selon Janet Anczurowski, qui a commencé son traitement à Sydney avant de trouver une place à Inverness, le déplacement est un effort énorme qui marque le début d’une journée organisée autour du traitement. « C’est 4 heures, et c’est peut-être plus long que 4 heures parce que si la machine, elle arrête pour un problème, il faut recommencer le temps qu’ils ont arrêté, » dit-elle. « Après ça, c’est le voyagement qui est très long aussi… s’il y a du trafic. C’est dur. » 

Avec un traitement physiquement demandant, la conduite n’est pas idéale. Les patients sont déconseillés de manger avant la dialyse car elle peut causer des vomissements, donc Anczurowski ne mange pas avant le soir. À cause de chutes de tension artérielle, les patients risquent aussi de perdre conscience.

C’est une amie qui amène Anczurowski à l’hôpital mais il y en a qui font le voyage tous seuls. L’hiver, le chemin devient particulièrement dangereux avec les tempêtes de neige et les Suêtes, vents forts caractéristiques de la région. « Il faut y aller. Notre vie dépend de ça, » dit Anczurowski, « Je me ferme les yeux la plupart du temps. »

À Chéticamp, des membres de la communauté ont formé un comité pour sensibiliser le gouvernement aux difficultés des patients dialysés en région rurale. Mené par Darlene Doucet, le groupe plaide aussi pour le droit de recevoir des soins médicaux en français.

Selon Doucet, qui accompagnait son père en ville pour les traitements, l’anglais n’était pas optionnel. « Je considère mon père parfaitement bilingue, aussi confortable en anglais qu’en français. Mais lorsqu’il est tombé malade, il est tombé à sa première langue, » dit-elle. « On allait au médecin à Sydney puis le médecin lui demandait des questions puis il répondait. Je m’apercevais qu’il n’avait pas compris la question d’après sa réponse. Puis je lui redemandais la question en français : Ah! Sa réponse changeait. C’est important de bien comprendre les questions puis bien comprendre la réponse parce que ça change les soins. »

Une porte-parole du département de santé et bien-être de la Nouvelle Écosse dit qu’un centre de dialyse n’est pas présentement envisagé pour Chéticamp mais que les patients ont accès au traitement à la maison. Le patient et/ou un proche peut suivre une formation d’une semaine pour la dialyse péritonéale ou de six semaines pour l'hémodialyse avant de recevoir l’équipement à la maison. Le gouvernement couvre aussi les coûts du système d’eau et d’électricité nécessaires pour faire fonctionner la machine.

Mais d’après ceux qui ont fait l’expérience, le traitement à la maison n’est pas la bonne solution. La mère de Sylvia Lelièvre recevait le traitement de dialyse péritonéale à la maison vers la fin des années 80. Toute la famille s’était formée pour lui donner le traitement pendant la nuit. « Avec les quatre de nous autres impliqués, ce n’était pas facile mais c’était quand même faisable, » dit Lelièvre. « Mais je ne voudrais pas voir quelqu’un obligé de faire un tel système parce que c’est presque inhumain. C’est vraiment exigeant. C’est une très, très grande responsabilité de la part de toute la famille. Pour elle-même c’était sa salvation mais pour nous, c’était presque notre destruction parce que c’était rigide, c’était nécessaire. Et puis, on tenait sa vie dans nos mains. C’était presque impossible de pouvoir comprendre la responsabilité qui est attachée avec tout ça. » Les proches des patients disent qu'avec le risque d’infection et le manque de garde-malade pour assister le patient, le service a peu changé depuis 30 ans

Selon le gouvernement, il n’y a pas assez de patients à Chéticamp pour y installer un centre de dialyse. Le département de Santé installe un minimum de 6 stations, qui pourrait traiter entre 24 et 36 personnes. Dernièrement, le nombre de personnes qui ont besoin du service à Chéticamp et alentours varie entre 2 et 4. « Il y a longtemps, on avait fait des unités plus petites, » dit David Landry, directeur du programme rénal de Santé Nouvelle Écosse, « mais pendant les périodes intermittentes où il peut y avoir des patients ou pas de patients - nous n'avons eu qu'un ou deux exemples en Nouvelle-Écosse dans le passé -, nous avions du personnel formé et aucun patient, ou nous avions des patients nécessitant des services dans la communauté et nous ne pouvions pas trouver de personnel ou les maintenir formés quand il y avait des postes vacants. … En tant que programme, nous voulons être aussi confiants que possible que nous pouvons fournir un service continu si vous prévoyez de commencer un traitement. »

Le comité communautaire propose au gouvernement d’installer moins de machines si nécessaire, et de financer le système d’eau d’un centre de santé au lieu du traitement à la maison. Selon le groupe, le gouvernement pourrait dédier une salle de l'hôpital Sacré-Cœur ou du Foyer Père Fiset pour offrir des services de dialyse à la population de Chéticamp et alentours.

L’administration du foyer de soins demande des fonds pour faire des agrandissements depuis 2015, mais n’a toujours pas reçu de réponse de la part du gouvernement provincial.

 

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Video Upload Date: November 20, 2020
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Cheticamp NS

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